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Cure palliative pediatriche

Un argomento al quale vale la pena dedicare un'attenta riflessione: ecco perché

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Cure palliative pediatriche fondazione Maruzza

Imma è una neonata pugliese sana: durante il suo ventunesimo mese di vita, improvvisamente compare una crisi epilettica e un successivo episodio di gastroenterite che  inducono il pediatra a prescriverne il ricovero.

La piccola viene sottoposta a tutta una serie di esami che alla fine decretano che è affetta da sindrome di Pearsons.

I genitori vengono indirizzati a Genova all’Ospedale Pediatrico »Gaslini», dove, dopo una serie di indagini, i medici confermano la diagnosi e presentano il loro progetto terapeutico ovvero il tamponare l’avanzare della patologia, un iter complesso e non privo di gravi complicanze quali frequenti emorraggie.  

Durante l’ultimo ricovero presso l’Ospedale Pediatrico »Gaslini» di Genova viene riscontrato un declino decisivo delle condizioni e il nefrologo chiaramente si rivolge ai genitori sottolineando che l’azotemia è troppo alta e quindi i reni si affaticheranno sempre di più portando tutto il corpo ad una insufficienza multiorgano: in poche parole non c’è più nulla da tentare.

Quindi con grande docilità questa famiglia viene invitata a tornare a casa, poiché tutta l’equipe medica  è quasi certa che la piccola non arriverà al termine dell’anno solare.

Imma, al contrario, continua a sconvolgere con la sua grande tenacia resistendo fino al mese di aprile, quando le sue condizioni diventano davvero critiche, costringendo i genitori impauriti a ricoverarla all’Ospedale Pediatrico »Giovanni XXIII» di Bari, dove morirà, dopo 4 lunghi anni di malattia all’età di 5 anni, in terapia intensiva per un collasso multiorgano; senza la mano dei sui amati genitori. SOLA!

In Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro. 

Questo numero da solo basta per indurre un’attenta riflessione, su un argomento che forse non ha la centralità che dovrebbe.

Ecco perché la Fondazione Maruzza, un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore delle cure palliative,  ha rivolto un appello urgente al Ministro della Salute Roberto Speranza e ha avviato una petizione sulla piattaforma Change.org (https://bit.ly/2zuSvN8) per rendere effettiva la Legge 38 sulle cure palliative, a 10 anni dalla sua promulgazione, e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale. 

«Le cure palliative pediatriche sono in grado di alleviare le sofferenze del bambino malato e della sua famiglia: i genitori si rasserenano, si sentono sostenuti e accompagnati, mai lasciati soli; il bambino ha la possibilità di vivere i suoi sogni, la sua normalità e le sue relazioni; i fratelli e le sorelle beneficiano di un clima familiare disteso, riducendo i loro sensi di colpa o ansie relative alla mancanza di attenzioni. Per questo la Fondazione Maruzza lavora da vent’anni per rendere sempre più concreti questi diritti- ha dichiarato Silvia Lefebvre d’Ovidio  Presidente di Fondazione Maruzza Onlus che ha anche spiegato - Vigileremo affinché, dopo tanti anni di impegno profuso per far comprendere l’importanza del curare i bambini fragili nelle loro case, venga realmente messo in atto quel potenziamento delle reti assistenziali territoriali previste nel decreto rilancio».

Stando ai dati disponibili la situazione attuale nel Nostro Paese è tutt’altra che quella auspicata dalla Legge, che pure c’è.

Come evidenziato anche dal Rapporto al Parlamento italiano del 2017 sulle Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e aggiornamenti successivi, su 20 regioni solo 17 hanno deliberato in merito all’attivazione di una rete territoriale; di queste, solo in 6 delibere, sono descritti i criteri e i percorsi per l’attivazione dei centri di riferimento. 

Ad oggi, una strutturata rete di assistenza domiciliare pediatrica specialistica in terapia del dolore e cure palliative pediatriche è presente solamente in 6 regioni. 

Gli hospice pediatrici in funzione su tutto il territorio nazionale, in definitiva,  sono solo 6 mentre 4 sono in via di realizzazione.  

L’emergenza COVID-19 dovrebbe aver insegnato che una rete territoriale per il trattamento dei malati è necessaria per tutelare al meglio la salute dei cittadini. 

Tutto questo assume ancora più importanza quando il malato è un bambino con patologie complesse, che richiede assistenza specifica e multispecialistica.

La paura più grande di famiglie e piccoli pazienti pediatrici inguaribili è quella di essere abbandonati, di non contare a sufficienza, di avere, , meno diritti e possibilità di aiuto e di vita, proprio perché inguaribili, purtroppo.

L’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista, non guasta ricordarlo, per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni.

Tale assistenza è stata definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una responsabilità etica e un imperativo morale dei sistemi sanitari, anche se  l’accesso alle cure palliativeè ancora molto scarso, il che determina ogni anno a milioni di bambini vulnerabili, sofferenze evitabili.

In questo contesto così complesso e delicato,  si inserisce l'Appello urgente lanciato dalla Fondazione Maruzza sulla piattaforma Change.org(https://bit.ly/2zuSvN8) proprio per invitare con forza il Ministro Speranza a vigilare sull’andamento dell’applicazione della legge 38/2010 nelle singole regioni.

Tutti i Presidenti di Regione, infine,  dovrebbero impegnarsi attivamente per  realizzare la rete di cure palliative pediatriche, soprattutto attraverso l'implementazione dei servizi di assistenza domiciliare, basati sulle specifiche necessità individuali dei piccoli pazienti.

Un diritto che, in tempi di emergenza sanitaria, non può più essere disatteso.

Pubblicato il: 19-05-2020
Di:
FONTE : Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus

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