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Un record in esclusiva per i Bambini Farfalla

La ciclista Anna Mei ha dedicato il suo ultimo successo ai bambini colpiti da una rara malattia che impedisce loro di muoversi. Ora una Associazione cerca fondi per curarli

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Un record in esclusiva per i Bambini Farfalla Web

Li chiamano Bambini Farfalla perché hanno una pelle talmente delicata che, anche dopo un minimo sfregamento, può riempirsi di vesciche e bolle. Sono affetti da Epidermolisi Bollosa, una condizione genetica che rende estremamente fragile pelle e mucose, causando lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) e del derma (la parte più profonda). Si tratta di una malattia rara che colpisce circa 1000 persone in Italia, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo.

Per dare voce a questi bambini e ottenere un sostegno continuativo alla ricerca di una cura, è nata nel 2004 Debra Südtirol Onlus. L’Associazione rappresenta i Bambini Farfalla con lo scopo di diffondere la conoscenza della patologia e supportare i malati e le loro famiglie, informandoli sulle più importanti acquisizioni scientifiche e cliniche e indirizzandoli presso i centri accreditati a trattare la patologia.

E quest’anno questi bambini hanno trovato un’ambasciatrice speciale, un personaggio sportivo di grande carisma, la ciclista Anna Mei. La sportiva, infatti, che dal 2006 colleziona successi in sella alla mountain bike nelle competizioni outdoor e 24h Endurance, ha deciso di sfidare il suo stesso record di permanenza su pista (901 km in h.32.02) e di dedicare l’impresa proprio ai Bambini Farfalla.

Detto fatto, lo scorso primo novembre la Mei ha registrato il nuovo record di mille chilometri su pista, ovvero quattromila giri percorsi in 35 ore, 11 minuti e 6 secondi alla media di 28,42 km/h. il successo, come promesso, è stato dedicato proprio a questi piccoli meno fortunati per celebrare la loro tenacia e il loro entusiasmo verso la vita nonostante la malattia.

Camminare, sedersi, mangiare, muoversi spontaneamente, tutto questo per i Bambini Farfalla, è un’impresa che può essere causa di dolori atroci. I movimenti più semplici della quotidianità diventano grandi sfide. Attualmente, non esistono cure efficaci e il trattamento si limita ad una meticolosa medicazione giornaliera e interventi chirurgici periodici mirati, per esempio, la separazione delle dita delle mani, la dilatazione dell’esofago e il risanamento dei denti. Gli scienziati internazionali sperano di sviluppare una cura efficace entro i prossimi dieci anni, ma sono necessari i finanziamenti e i mezzi per far sì che la ricerca non si fermi. In Italia, grazie ai sostentamenti ottenuti in collaborazione con Debra, sono stati lanciati alcuni progetti di ricerca e i primi risultati sono già stati raggiunti.

Nel frattempo, su Change.org, la piattaforma online per dare vita a campagne sociali, è stata lanciata una petizione affinché le oltre mille italiani colpiti da questa malattia possano accedere a tutte le cure e i servizi necessari.

Pubblicato il: 11-11-2015
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa di Debra Südtirol Onlus

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