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Noprofit Atrofia muscolare spinale

Un'eccellenza a portata di mano

Per curare questa grave patologia infantile i centri di riferimento devono essere diffusi nel territorio; è quanto sta tentando di fare Famiglie SMA Onlus, l'associazione creata dai genitori dei bimbi malati

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Un'eccellenza a portata di mano Famiglie SMA Onlus

C’è tempo fino al 4 ottobre per sostenere la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione di Famiglie SMA Onlus, l’associazione composta e gestita dai genitori di bambini colpiti da Atrofia Muscolare Spinale.

Costituita nel 2001 a Roma, Famiglie SMA Onlus è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano di Atrofia muscolare spinale (SMA). L’Associazione fornisce assistenza e informazione alle famiglie e raccoglie fondi per coinvolgere il grande pubblico su questa patologia e stimolare la ricerca.

Ma vediamo in che cosa consiste questa malattia rara. «A seconda della gravità con cui si presenta, può colpire le gambe, le braccia, i muscoli della respirazione o quelli della deglutizione - spiega Daniela Lauro, Presidente dell’Associazione -. Il quadro clinico è molto simile a quello della più famosa SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica; solo che colpisce in età pediatrica». Si tratta della prima causa di morte in Italia sotto i due anni. In quasi tutti i casi, provoca l'invalidità completa e in quelli più gravi la morte. Si trasmette geneticamente, 1 persona su 40 è portatrice sana e si stima in circa 1500-2.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA in Italia, un piccolo su 6.000 nati vivi.

Ad oggi, non esiste una cura definitiva ma, dalla seconda metà del 2014, «sono entrate in fase clinica alcune sperimentazioni farmacologiche e di terapia genica - continua la presidente -. Quest’ultima, tentata in America su bimbi con SMA 1 (la più grave), ha dato risultati eccezionali; nel caso di un bimbo di 8 mesi gli ha restituito la capacità di controllo della testa, di flessione delle gambe e di relativa forza muscolare. Sono promettenti anche i risultati delle sperimentazioni di farmaci. In Italia sono coinvolti tre centri d’eccellenza: il Gemelli di Roma, il Gaslini di Genova e il Policlinico di Messina. Nelle ultime settimane altri trial stanno partendo, anche nei Centri NEMO, specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, di Milano, Messina e Roma, quest'ultimo appena inaugurato. Dunque cresce, grazie alla ricerca, la speranza di individuare a breve una cura. Ma c'è bisogno di finanziamenti perché, trattandosi di una malattia rara, l'industria farmaceutica non vi investe volentieri».

E proprio per spronare la ricerca, dal 20 settembre al 4 ottobre, Famiglie SMA Onlus promuove la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione per proseguire con il progetto SMArt, (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio) finalizzato a migliorare l’assistenza territoriale (al 45508 è possibile donare 2 euro). Inoltre, come ogni anno, sabato 3 e domenica 4 ottobre Famiglie SMA sarà in numerose piazze con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione Un Aquilone per un bambino.

«Il progetto ha lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura, intesa come presa in carico del paziente, in modo da creare una rete territoriale che aiuti i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia - conclude Lauro -. I centri SMART aperti si trovano a Ancona, Bari, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Roma, Salerno, Sassari, Torino. Le donazioni dei cittadini permetteranno l'avvio di nuovi centri e il rafforzamento di altri. Lo scopo è quello di rendere capillare, raggiungendo soprattutto le zone d'Italia più distanti dai centri clinici d'eccellenza, la presenza di punti di riferimento per le famiglie, capaci di fornire le informazioni necessarie, di gestire la presa in carico del bambino e svolgere le pratiche routinarie, evitando lunghi e faticosi viaggi verso i centri di riferimento, soprattutto in caso di patologia grave che rende gli spostamenti logisticamente complessi».

Pubblicato il: 02-10-2015
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa di Famiglie SMA Onlus, intervista a Daniela Lauro

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