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Formazione e informazione sull'ictus cerebrale infantile

L'Associazione #fightthestroke nata da poco più di un anno fornisce sostegno pratico e psicologico alle famiglie che si trovano ad affrontare le conseguenze di questo tragico evento

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Formazione e informazione sull'ictus cerebrale infantile Thinstock

Una storia reale, vissuta, sofferta, elaborata e poi, finalmente, raccontata. Si tratta della vicenda del piccolo Mario e dei suoi genitori Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, giovane coppia milanese che, nel 2011, si è trovata ad affrontare un tragico evento. Il figlio, subito dopo essere venuto al mondo o mentre era ancora nel ventre materno, ha subìto un ictus; l'evento ha interessato una vasta zona dell’emisfero destro e compromesso la capacità di Mario di muovere la parte sinistra del corpo. La cura oggi non esiste e l’unica via percorribile è la fisioterapia e la riabilitazione di medio e lungo periodo.

L’ictus perinatale o stroke colpisce nel mondo circa due-tre bambini su mille nuovi nati ogni anno. Bambini con una scarsissima probabilità di raggiungere l’autonomia, costretti a convivere con il peso della disabilità per tutta la vita. «Dal 2011 fino al 2013, io e mio marito non siamo stati in grado di raccontare che cosa era successo a Mario, ci siamo chiusi in noi stessi lasciando il mondo fuori - racconta Francesca -. Poi, finalmente, ci siamo resi conto che tramite un video potevamo elaborare il nostro dolore e da allora è cambiato tutto». 

La giovane coppia, nel 2013, ha deciso di raccontarsi sul palco del TED Global, e di condividere con il pubblico tutti gli sforzi messi in campo per affrontare la malattia del figlio. Da quella sera nasce l’idea di creare #fightthestroke per aiutare le famiglie che vivono situazioni simili e sviluppare strumenti utili alla diagnosi e alla riabilitazione. Il TED è una conferenza che si tiene ogni anno a Vancouver, Columbia Britannica e, recentemente, ogni due anni in altre città del mondo. «La sua mission è dare visibilità al concetto di ideas worth spreading (idee che val la pena siano diffuse) - continua Fedeli -. Noi abbiamo deciso di parteciparvi e siamo andati ad Edimburgo per raccontare la storia di Mario. Nel 2014, poi, abbiamo fondato la nostra Associazione con tre obiettivi principali: spiegare che cos’è l’ictus perinatale, affiancare le famiglie nella gestione di questo problema e cambiare le sorti di questi bambini».

L’ictus si verifica quando un piccolo grumo di sangue interrompe per un istante un vaso sanguigno cerebrale, o quando uno di questi vasi si rompe. Quando questo avviene, una porzione del cervello rimane priva di ossigeno, le cellule muoiono e il soggetto rimane parzialmente o totalmente invalido. È importante sottolineare, però, che «la diagnosi precoce, così come una giusta terapia di medio e lungo periodo possono davvero cambiare le cose - afferma la mamma di Mario -. Noi abbiamo, sin da subito, iniziato le procedure di riabilitazione sul nostro bambino e l’anno scorso abbiamo vinto una fellowship che ci ha permesso di andare negli USA e di vedere molti esperti che ci hanno fornito un’importante contributo per la cura di Mario».

Quello dello stroke, infatti, è un problema che colpisce circa due milioni di bambini nel Mondo e 50mila solo in Italia, che ha bisogno di essere affrontato con progetti di ricerca mirati a comprendere come fermarlo o come trattarlo. Il contributo di Francesca e Roberto è stato quello di riunire le famiglie italiane coinvolte da questo problema per raccontarsi in una community segreta su Facebook che oggi raggruppa oltre 200 genitori. In un secondo momento, è nata l’Associazione che oggi si occupa di fornire ai genitori la formazione e il supporto necessari per affrontare lo stroke. Inoltre, si spende per formare il personale medico e paramedico, il cui ruolo è fondamentale per avere una diagnosi tempestiva e promuove la ricerca e l’applicazione di metodi di riabilitazione che utilizzino anche tecnologie informatiche e robotiche.

«Purtroppo, dovrebbero essere le istituzioni a promuovere iniziative di informazione e prevenzione su questo problema, ma non lo fanno. Si parla tanto dell’ictus negli adulti e per niente di quello nei bambini, ma se ci fosse anche solo un pizzico in più di consapevolezza su questo problema, molti bambini potrebbero essere salvati o comunque aiutati nel migliore dei modi» - conclude Fedeli.

Pubblicato il: 01-07-2015
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa dell'Associazione #fightthestroke, intervista a Francesca Fedeli

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