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Malattie renali del bambino: la lotta per sconfiggerle

L'Associazione per il Bambino Nefropatico si impegna, da oltre trent'anni, per garantire ai piccoli pazienti colpiti da gravi patologie renali una struttura di cura adeguata e, dove necessario, un trapianto di rene in tempi rapidi

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Malattie renali del bambino: la lotta per sconfiggerle Thinstock

Risale alla metà degli anni cinquanta il primo trapianto di rene nell’uomo, un successo della medicina dei trapianti divenuto ben presto una pratica quasi di «routine». Tuttavia, per arrivare al primo trapianto di rene nel bambino è stato necessario aspettare sino agli anni ottanta. Da allora, sono stati ben 274 i trapianti pediatrici di rene, ma resta ancora una sfida da vincere: realizzarlo nei bambini sotto i tre anni di età. Questa operazione eviterebbe ai piccolissimi di sottoporsi a dialisi e alle spiacevoli conseguenze ad essa connesse.

Su questo fronte è attiva, dalla fine degli anni settanta, l’Associazione per il Bambino Nefropatico (ABN Onlus) che, in collaborazione con la Regione Lombardia, ha fondato l'Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi Pediatrica della Clinica De Marchi di Milano. Una struttura con tre stanze per il day hospital e una sala comune con sei postazioni disponibili a giorni alterni, mattina o pomeriggio. «ABN Onlus nasce proprio per occuparsi di tutti quei bambini che, tre giorni su sette, devono sottoporsi a dialisi - spiega Regi Tesoro, consigliera dell’Associazione -. Per questo motivo, abbiamo fondato il reparto presso la clinica De Marchi, ancora oggi l’unico presidio della Regione specializzato nella dialisi acuta e cronica dei bambini con insufficienza renale».

In dettaglio, l’impegno dell’Associazione si concretizza nel supportare tutte le attività dell'Unità Operativa, dall’acquisto di apparecchiature specifiche, alla garanzia di un’adeguata presenza medica e paramedica, sino al sostegno alle famiglie più in difficoltà. Nel 1997, per esempio, «ci siamo occupati del restauro dell’intera clinica De Marchi che, tra l'altro, quest'anno compie cento anni - continua la consigliera -. Oggi ci spendiamo per il rinnovo periodico delle attrezzature e abbiamo un appartamento in comodato d’uso dove ospitiamo i genitori dei bambini che vengono da lontano. Inoltre, da circa quindici anni offriamo ai piccoli pazienti dei periodi di vacanza in località marittime dove possono divertirsi spensieratamente grazie all’assistenza dei nostri medici e infermieri».

Milano era sprovvista di un pronto soccorso pediatrico e perciò ABN Onlus ne ha costruito uno sempre presso la clinica De Marchi. «Abbiamo realizzato 1000 mq di pronto soccorso per un costo complessivo di 900.000 euro completamente finanziati dalla Fondazione Milan a cui è dedicata la struttura. L’Associazione Filo Diretto ha pagato tutti gli arredi e noi, una volta terminata l’opera, l’abbiamo donata al Policlinico di Milano», racconta ancora Regi Tesoro. 

Dopo l’apertura del reparto di chirurgia che ha permesso di abbattere la lista d’attesa per i bambini con malformazioni urologiche, tra i progetti futuri dell’Associazione c’è il potenziamento dell’area funzionale polispecialistica di Nefro-Urologia Pediatrica della Fondazione Policlinico, il finanziamento di borse di studio a giovani medici e biologi, l’acquisto di apparecchiature all’avanguardia, l’aggiornamento scientifico di medici e infermieri e la ricerca per lo sviluppo di nuove terapie.

Infine, dal 2001 ABN Onlus promuove un progetto di cooperazione nei Paesi in via di sviluppo del Centro America (Nicaragua). «Grazie al nostro contributo - continua - presso l’Ospedale Manuel de Jesus Rivera di Managua in Nicaragua oggi è possibile effettuare tutte le attività diagnostiche e terapeutiche essenziali per un’assistenza completa ai bambini con gravi nefrouropatie. Dal marzo del 2005, inoltre, sono stati praticati con successo i primi trapianti di rene a bambini con insufficienza renale cronica terminale».

Tornando in Italia, stando ai dati dell’Associazione, nel centro specialistico di nefrologia pediatrica di Milano nel 2014 sono state eseguite più di 4.000 visite, oltre 3.400 sedute di emodialisi, più di 2.300 di dialisi peritoneale, più di 120 di aferesi e ben 11  bambini hanno ricevuto il trapianto di rene. Tutto questo è stato possibile anche grazie ai tanti sostenitori che finanziano ogni anno il lavoro di ABN Onlus, composta da undici consiglieri (tutti volontari), una segretaria (stipendiata) e sul sostegno dei privati e dei tanti volontari che la aiutano per le iniziative di fundraising.

Iniziative di beneficienza come quella che, in collaborazione con Fata Onlus e Panda Onlus, ABN organizzerà a Milano in Via Monte Rosa 91 dal 25 al 27 maggio prossimi. Conclude la consigliera: «abbiamo circa 7500 soci sostenitori e siamo grati ad ognuno di loro. Questi tre giorni di fundraising, infatti, sono realizzabili grazie alle molte aziende che donandoci la loro merce ci permettono di venderla e di utilizzarne il ricavato per i nostri progetti. Oltre a questo, organizzeremo momenti di animazione, merende gratuite per i bambini e aperitivi musicali. L’anno scorso abbiamo raccolto oltre 170.000 euro e ci auguriamo che quest’anno non sia da meno».

Pubblicato il: 08-04-2015
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa della'Associazione Bambino Nefropatico, intervista a Regi Tesoro

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