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The Rarest Ones: il video dedicato ai malati rari

La Federazione Italiana Malattie Rare patrocina l'intrigante film voluto dall'azienda biofarmaceutica Dompé per raccontare la solitudine di chi è affetto da queste patologie

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The Rarest Ones: il video dedicato ai malati rari Simone Cerio

Si è celebrata lo scorso 28 febbraio l’ottava Giornata delle Malattie Rare, il più importante appuntamento mondiale dedicato a questi malati, ai loro familiari e agli operatori medici e sociali del settore. Promossa dalla European Organization for Rare Diseases (EURORDIS), associazione europea che dal 1997 raggruppa oltre 534 organizzazioni di malati in 46 paesi, questa giornata è diventata negli anni sempre più importante per l'informazione e la conoscenza sulle malattie rare.

In Italia, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare è affidata alla Federazione Italiana Malattie Rare Onlus (UNIAMO F.I.M.R.). La Federazione, fondata nel 1999 a Roma su spinta di EURORDIS, conta oggi centocinque associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare ed è presente in cinque organismi tecnico-scientifici regionali per le malattie rare: Lazio, Lombardia, Puglia, Calabria, Campania e Marche. La sua attività si articola in progetti a finanziamento misto attraverso bandi del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e grazie al contributo dei privati. «Le associazioni più grandi non fanno parte della Federazione perché hanno una conoscenza più appropriata di questo mondo e di queste malattie - spiega Renza Barbon, presidente di UNIAMO -. Le nostre sono associazioni piccole, nate spesso dalla famiglia del malato, che fanno fatica a svolgere le proprie attività da sole e che, sino ad oggi, non hanno avuto grandi attori a sostenerle».

L’obiettivo di UNIAMO è tutelare i diritti e migliorare la qualità di vita delle persone colpite da patologie rare. Per farlo, si occupa di: garantire ai pazienti un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale, promuovere la ricerca, strumento fondamentale ma allo stesso tempo molto costoso e organizzare progetti di responsabilità sociale. «Attraverso i nostri progetti intendiamo rendere consapevoli i cittadini sull’importanza di far rimanere le malattie rare di competenza della sanità pubblica e quindi dello Stato -continua la presidente -. Noi siamo un’Associazione di Promozione Sociale senza scopo di lucro e ogni anno concorriamo al bando dei progetti della Legge 383/2000. Inoltre, abbiamo la qualifica, scaduta il 31 dicembre 2014 e che stiamo provvedendo a rinnovare, di evidente funzione sociale. Siamo orgogliosi di svolgere le nostre attività grazie allo Stato, anche se ciò significa essere sotto il controllo degli ispettori del lavoro e dover trasferire al Parlamento tutti i dettagli sui nostri progetti realizzati grazie ai contributi pubblici a fondo perduto».

Ma che cosa sono le malattie rare? Secondo la definizione della European Medicines Agency (EMA), le patologie sono dette rare quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità sono oltre 7.000 quelle ad oggi conosciute e diagnosticate, di cui l'80 percento di origine genetica e il 75 percento che colpisce in età pediatrica, per un totale di 700.000 mila/1 milione e mezzo di persone solo in Italia.

Gli aspetti più delicati nella diagnosi e nella gestione delle malattie rare sono molteplici, dalla complessità della diagnosi, all'andamento cronico e spesso invalidante, alla scarsità di percorsi assistenziali adeguati e integrati, sino alla mancanza di terapie specifiche e alla difficoltà di accesso a quelle esistenti. È importante, inoltre, sottolineare l’impatto emotivo e il senso di solitudine che queste patologie comportano nella vita del paziente e dei suoi familiari. 

E proprio per raccontare la solitudine di chi è affetto da una malattia rara, la Federazione ha scelto di patrocinare The Rarest Ones, un video voluto e realizzato dall’azienda biofarmaceutica Dompé, impegnata da anni nella ricerca di nuove soluzioni terapeutiche per il trattamento di determinate patologie rare: cheratite neurotrofica, retinite pigmentosa, trapianto di isole pancreatiche e ipertensione arteriosa polmonare. «Siamo particolarmente orgogliosi di questa campagna che intende far luce sul mondo delle malattie rare, sfruttando l’enorme potenzialità del web per far viaggiare un messaggio di maggiore attenzione e consapevolezza sul tema - spiega Eugenio Aringhieri, CEO di Dompé -. Insieme ad UNIAMO abbiamo voluto dare voce a chi, non solo è raro, ma spesso è anche solo. Convivere con una patologia rara non vuol dire doversi nascondere o essere ignorati. Abbiamo voluto sottolineare questo aspetto con grande convinzione perché le malattie rare rappresentano un bersaglio importante al quale dedichiamo tutte le nostre risorse e i nostri sforzi, alla ricerca di risposte a domande di salute ancora aperte. Il mio ringraziamento va alla Federazione per aver aderito al progetto, ma soprattutto a Tommaso, un esempio straordinario della forza e della determinazione di quanti, come lui, si trovano ad affrontare con dignità e coraggio una malattia rara».

Il film, online dal 23 febbraio scorso sul canale YouTube dell’azienda, racconta la storia di Tommaso Galluppi, 22 anni, affetto da iperfenilalaninemia di tipo atipico. Si tratta di una malattia metabolica ereditaria che, normalmente, si manifesta nell’impossibilità di mangiare alcuni alimenti contenenti fenilalanina, uno degli amminoacidi essenziali presenti nell’organismo. Nel caso di Tommaso, invece, la malattia lavora sulla neurotrasmissione e quindi presenta sintomi simili alle fasi iniziali del Parkinson o di altre malattie neurodegenerative.

Nel film, dalla regia di Roberto Saku Cinardi, girato tra Lazio, Abruzzo e Isole Canarie, la voce narrante di Tommy accompagna lo spettatore attraverso le emozionanti immagini degli habitat naturali degli animali a rischio di estinzione: il lupo, la foca, l’orso polare e il panda. Il protagonista si immerge in questi luoghi, immaginando di essere uno di questi animali in un suggestivo parallelismo tra mondi rari. Conclude Barbon: «abbiamo scelto di patrocinare questo film perché ci ha dato la possibilità di entrare nelle case e sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che esistono delle risposte alle malattie rare e che è possibile essere aiutati. L’altro motivo è legato al mettersi in gioco. In questo caso è la persona malata rara che si è messa in gioco dimostrando determinazione e sensibilizzazione. Un traguardo che non è certo facile da raggiungere».

Il messaggio finale di Tommaso in The Rarest Ones spinge alla riflessione: «To be rare like me, is to be ignored» (L’essere raro come me, è da ignorare). Un video coraggioso che vuole scuotere la coscienza degli spettatori e spingere alla condivisione (hashtag: #ICareAboutRare).

Pubblicato il: 04-03-2015
Di:
FONTE : Dalla conferenza stampa Dompé di presentazione di “The Rarest Ones”, intervista a Renza Barbon, presidente di UNIAMO

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