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Un nuovo modello di ricerca per dare risposte concrete

Secondo l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e l'Università di Milano, per vincere la battaglia contro le malattie neurodegenerative è necessario che enti no profit, associazioni, università e fondazioni lavorino insieme per ottenere risultati comuni, condividendo rischi e benefici

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Un nuovo modello di ricerca per dare risposte concrete Thinstock

Ogni anno milioni di cittadini, attraverso le loro donazioni, incaricano fondazioni e associazioni di finanziare la ricerca sulle malattie neurodegenerative. Purtroppo, spesso, centinaia di scoperte promettenti per la messa a punto di nuovi farmaci e trattamenti non vengono sfruttate a causa della mancanza di sinergia e coordinamento tra le diverse competenze globali.

E proprio per soddisfare la richiesta dei malati, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, attraverso la sua Fondazione, in collaborazione con l’Università di Milano, ha messo a punto un nuovo modello di ricerca che prevede la collaborazione tra ricercatori, associazioni di pazienti, professionisti dell'industria farmaceutica e biotecnologica, agenzie del farmaco e istituzioni governative. Il modello, pubblicato dalla rivista olandese Trends in Pharmacological Sciences, vuole essere una sorta di nuova rotta per la ricerca dove tanti attori, tra loro differenti e indispensabili, collaborano per ottenere risultati comuni condividendo rischi e benefici.

«Per far sì che questo modello porti a risposte concrete ai bisogni terapeutici disattesi dei pazienti colpiti da malattie neurodegenerative, è necessario cambiare la prospettiva di azione della ricerca; in altre parole, non deve essere la malattia al centro, ma il paziente - spiega Paola Zaratin, direttore della ricerca della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla -. In concreto, anche se ci sono validi scienziati, ottime aziende farmaceutiche e biotecnologiche, agenzie regolatorie e istituzioni che lavorano per soddisfare le nuove esigenze della medicina neurodegenerativa, ciò che manca è un’infrastruttura che integri queste eccellenze mettendo al centro la persona».

Infatti, l’idea di studiare questo nuovo modello nasce proprio dall’esigenza di far sì che la ricerca sia una risposta concreta per le persone colpite da sclerosi multipla. Ed è questa la missione dell’Associazione che, attraverso la sua Fondazione, negli ultimi ventiquattro anni ha investito oltre 47 milioni di euro in ricerca, diventando il primo ente no profit in Italia e terzo a livello mondiale in termini di finanziamenti sulla sclerosi multipla. «La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ha sviluppato negli anni un mappa strategica di finanziamento e promozione della ricerca - spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione -. Questo ha permesso di investire in innovazione, aumentare i successi nella conoscenza dei meccanismi coinvolti nella malattia, migliorare la diagnosi e lo screening, supportare terapie orfane e dimostrare l’importanza del trattamento riabilitativo. Tuttavia, tradurre questii risultati in una terapia innovativa è una sfida che richiede un ulteriore sforzo. Da qui è nata l’idea di proporre questo nuovo modello, un collective impact multistakeholders approach».

Ogni anno centinaia di scoperte promettenti per la messa a punto di nuovi farmaci e trattamenti per la sclerosi multipla vanno perse per la mancanza di finanziamenti e per rallentamenti del sistema. In altre parole, «non ci sono risorse e competenze sufficienti per l’individuazione e lo sviluppo iniziale di queste opportunità - continua la dottoressa Zaratin -. Inoltre, la traduzione della ricerca in terapia non è valorizzata nel percorso di carriera accademico e di conseguenza è considerata senza ritorno di investimento. È necessario perciò investire in infrastrutture e nella formazione di persone che siano in grado di declinare l’innovazione nelle diverse aree di competenza e di gestire abilmente progetti multidisciplinari».

Ma i ricercatori dei vari Paesi accettano di buon grado di lavorare sinergicamente? Risponde ancora Battaglia, «certamente se solo ci fossero le condizioni di finanziamento e le infrastrutture. Le nuove generazioni di ricercatori sono pronte a unirsi nella battaglia alle malattie neurodegenerative, ma è necessario attivare una serie di reti di ricerca che integrino le visioni, gli approcci e le competenze di ognuno di loro, ricoprendo il ruolo di promozione e coordinamento sopra le parti delle associazioni no profit».

L’ingrediente che rende attrattivo il nuovo modello è la convinzione che ogni attore coinvolto debba trarre un profitto dalla ricerca. Per un accademico, ad esempio, potrebbe essere rappresentato da pubblicazioni prestigiose e finanziamenti alle proprie ricerche; per le associazioni, potrebbe consistere nel tradurre i risultati di uno studio in una risposta concreta delle Istituzioni. Inoltre, il profitto potrebbe essere rappresentato - sempre secondo la Fondazione - dai benefici economici, anche in termini di nuovi posti di lavoro per l'industria farmaceutica e biotecnologica e dai benefici per i pazienti e la collettività grazie ai nuovi farmaci che consentirebbero un ingente risparmio per il Sistema Sanitario Nazionale. «Tuttavia, la vera sfida sta nel fatto che i diversi attori identifichino nuove metriche di ritorno di investimento e di efficacia significative - spiega ancora Zaratin -. Questo nuovo modello di ricerca serve proprio per far progredire la conoscenza, promuovere modelli efficienti e riconoscere il bisogno di partnership tra pubblico, privato e non profit».

Un esempio di collaborazione virtuosa tra enti di ricerca è la Progressive MS Alliance. Si tratta di una alleanza, nata nel 2010 per volere delle persone colpite da sclerosi multipla nel mondo, che si propone di rompere le barriere che hanno impedito lo sviluppo di terapie efficaci per le forme neurodegenerative della sclerosi multipla. Un secondo caso, invece, è rappresentato proprio dalla collaborazione tra la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e l’Università di Milano nata per sviluppare nuove terapie che potenzino le capacità riparatrici del sistema nervoso. «In particolare - conclude Zaratin - l’Università meneghina ha dimostrato un nuovo ruolo per GPR17 (recettore che regola la produzione di mielina, membrana che consente il corretto funzionamento del sistema nervoso ndr) nella riparazione delle mielina e sta ora lavorando con la Fondazione per traslare questi risultati in terapie, esattamente come auspicato nel nuovo modello di ricerca».

Pubblicato il: 12-11-2014
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, intervista a Paola Zaratin e Mario Alberto Battaglia

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