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Una mano tesa ai bambini meno fortunati

Troppe barriere architettoniche in più della metà degli ospedali italiani, anche in Pronto soccorso. Il ruolo di Fondazione Ariel nell'aiutare i bimbi malati di Paralisi cerebrale infantile e i loro familiari

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Una mano tesa ai bambini meno fortunati Thinstock

Barriere materiali, organizzative, gestionali e culturali, sono solo alcune delle criticità presenti nei centri ospedalieri italiani per la cura delle persone colpite da disabilità. Ad affermarlo un’indagine conoscitiva promossa da Spes contra Spem (cooperativa sociale di 54 persone che lavorano in quattro case famiglia per disabili e per minori a rischio) e da Fondazione Ariel in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, presentata a inizio ottobre durante una giornata di studio presso l'ospedale Humanitas di Milano.

A quanto si legge nei risultati preliminari dello studio, realizzato tra gennaio e settembre 2014, solo il 36 per cento delle strutture ospedaliere (814 gli ospedali contattati di cui ha risposto il 20 percento) ha un flusso prioritario per pazienti con disabilità presso i servizi ambulatoriali e di day hospital e solo il 19 per cento ha un punto unico di accoglienza. Anche la presenza in Pronto soccorso di locali e percorsi specifici per pazienti con disabilità cognitive e intellettive sembra essere un miraggio.
«Gli ospedali italiani, a parte alcune eccellenze nazionali, non sono ancora in grado di affrontare le complessità della gestione intraospedaliera dei disabili - afferma Nicola Portinaro, responsabile dell’unità operativa di ortopedia pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas e direttore scientifico di Fondazione Ariel -. È importante riporre particolare attenzione al problema dei bambini disabili, cercando di creare percorsi dedicati, di ridurre i tempi di prericovero e degenza e di aggiornare costantemente gli operatori. È inoltre necessario supportare l'intero nucleo familiare con attività di formazione e assistenza, mission principale di Ariel».

La Fondazione, infatti, ente senza scopo di lucro attiva dal 2003, accoglie le famiglie di bambini con disabilità neuro motorie, in particolare Paralisi Cerebrale Infantile, provenienti da tutta Italia e offre loro assistenza, supporto, formazione psicologica e sociale, ricerca scientifica e orientamento per la scelta dei centri all'avanguardia per le varie necessità mediche.

«Ciò che facciamo è seguire le famiglie nel difficile percorso psicologico di accettazione del lutto, del disagio tra gli stessi familiari, specialmente tra i fratelli e della preoccupazione per il futuro dei propri figli - continua Portinaro -. Cerchiamo di educare i familiari sulla storia naturale delle varie patologie, sul loro evolversi e sulle possibilità terapeutiche reali».

La Paralisi Cerebrale Infantile è una malattia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che ha ripercussioni invalidanti sul sistema muscolo-scheletrico, impedendo progressivamente anche i movimenti più elementari. «La nascita di un bambino colpito da questa patologia è un evento improvviso e inaspettato che destabilizza e stravolge tutta la famiglia - spiega ancora il direttore scientifico -. Non esiste prevenzione, data la poca prevedibilità delle cause che la provocano (ipossia, emorragia, infezione) e non è possibile prevedere i molteplici momenti in cui questa lesione può avvenire (nel corso della gravidanza, al momento del parto o subito dopo la nascita). Solo un approccio multi specialistico può migliorare la qualità di vita di questi bambini malati».

E oggi in Italia parliamo di 40.000 bambini colpiti da Paralisi Cerebrale Infantile e l'incidenza della patologia è di 1 neonato su 500. Ariel, che ad oggi aiuta più di 2000 famiglie con bambini disabili, porta avanti diverse iniziative tra cui il progetto Un aiuto concreto alle famiglie con bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile. Il fine è migliorare la qualità di vita non solo del bambino ma dell’intero sistema familiare. A tal scopo vengono quindi organizzati corsi di formazione medica, psicologica e multidisciplinare, gruppi di sostegno psicologico, convegni e seminari (in undici anni i familiari partecipanti ai corsi sono stati 3217, i corsi di specializzazione e aggiornamento, i convegni e i seminari specializzati hanno visto la partecipazione di 2711 operatori).

Un altro interessante progetto di Fondazione Ariel è dedicato ai siblings (detto inglese per definire i fratelli e le sorelle dei bambini affetti da disabilità) che, non disponendo dell’attenzione di cui necessitano da parte dei genitori, possono nutrire sentimenti contrastanti e dubbi su se stessi e sul fratello disabile. Dal 2011, quindi, per fratelli e sorelle dagli 8 ai 25 anni la Fondazione ha creato dei percorsi di sostegno dedicati. In questi tre anni i siblings partecipanti sono stati 48.

La Fondazione Ariel, infine, che si finanzia con donazioni libere, campagne ed eventi di raccolta fondi, oltre a sostenere le famiglie dei bambini malati segue i familiari dei bimbi affetti da spina bifida, distrofie muscolari distrofie spinali e altre malattie neurologiche del sistema nervoso sia centrale che periferico.
«Come detto, le attività della Fondazione saranno tese nel prossimo futuro a sviluppare il progetto Un aiuto concreto alle famiglie con bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile - conclude Portinaro -, puntando a moltiplicare e specializzare i corsi e i seminari dedicati e poi ad aggiornare le giornate di studio come quella dello scorso mese. Il prossimo 25 ottobre a Milano organizzeremo il convegno La scuola di tutti e di ognuno dedicato al tema dell’inclusione scolastica dei bambini con disabilità».

Pubblicato il: 22-10-2014
Di:
FONTE : Intervista a Nicola Portinaro

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