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Salute Una condizione che colpisce un bambino su 8 milioni

L'insegnamento di Sammy Basso, ragazzo afflitto da progeria

Il 19enne di Vicenza soffre di una rara patologia che causa invecchiamento precoce: ciò nonostante si è diplomato, si è iscritto all'università e lotta con la sua fondazione per sensibilizzare l'opinione pubblica riguardo questa malattia

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L'insegnamento di Sammy Basso, ragazzo afflitto da progeria Associazione Italiana Progeria Sammy Basso

Anni fa, precisamente nel 1996, il compianto Robin Williams regalò una delle sue interpretazioni più suggestive nei panni di Jack, un bambino che presenta una rara disfunzione genetica, causata dalla sindrome di Werner, per cui il suo organismo invecchia quattro volte più velocemente del normale. Questa malattia induce il protagonista a bruciare le tappe della vita, mantenendo però intatta la sua mente adolescente: così, quando Jack si diploma, oramai con le sembianze di un vecchio, regala ai compagni di corso uno splendido discorso sulla fugacità della vita, e su come sia importante renderla assolutamente straordinaria e spettacolare.

Vi sono molti punti in comune tra questa storia, di fantasia, e quella, reale, di Sammy Basso, diciannovenne di Vicenza. Anche Sammy, infatti, è afflitto da una rara patologia che lo costringe all'invecchiamento precoce mantenendone tuttavia inalterata la mente: nel suo caso si tratta di progeria, malattia che colpisce un bambino su otto milioni. Ciò nonostante, a 19 anni Sammy è fresco di diploma al liceo scientifico e ha deciso di proseguire il suo corso di studi investendo sulla sua formazione ed iscrivendosi all'università: una scelta importante che rivela il grande coraggio di un ragazzo che, assieme alla sua famiglia, ha deciso di non arrendersi e di fondare un'organizzazione, l'Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, il cui obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica riguardo questo problema affinché i ragazzi afflitti da una tale condizione vengano trattati alla stregua di tutti gli altri.

Ovviamente, la raccolta fondi a favore della ricerca e delle terapie rappresenta un'altra parte importante del lavoro quotidiano della fondazione. A questo scopo, nel 2012 è stato anche organizzato un meeting, Italy Progeria Reunion, tenutosi in provincia di Padova: ciò nonostante, molte sono le giornate europee dedicate alla lotta contro questa rara patologia a cui la famiglia di Sammy Basso ha partecipato. I soldi che vengono accumulati servono a finanziare vari centri di ricerca italiani, tra cui un'equipe di Bologna, e americani, come ad esempio la Progeria Research Foundation di Boston, il principale ente di ricerca mondiale riguardante questa malattia frequentato dallo stesso Sammy, che dal 2007 compie frequenti viaggi negli Stati Uniti per sottoporsi alle cure sperimentali che aumentano l'aspettativa di vita e ne migliorano la qualità.

Le persone affette da progeria, con l'andare del tempo, presentano tutti i disturbi tipici della vecchiaia, tra cui osteoporosi, artrosi ed una maggiore predisposizione allo sviluppo di malattie coronariche quali cardiopatia, ictus e infarto del miocardio, che rappresentano la causa di decesso primaria dei pazienti. Per questo motivo, l'aspettativa di vita in questi casi purtroppo non supera i 20 anni. Ciò nonostante Sammy continua a non arrendersi, affronta la propria esistenza col sorriso sulle labbra e lotta per migliorare la situazione di chi, come lui, presenta questo problema. Un insegnamento che deve far riflettere, poiché secondo le sue parole «è vitale far capire come nella diversità stia la crescita e nella differenza la bellezza». 

Pubblicato il: 30-09-2014
Di:
FONTE : Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, Progeria Research Foundation

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