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Investire nella ricerca per dare speranza ai malati di SLA

Sono oltre 6000 le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica in Italia, con la VII Giornata Nazionale sulla SLA, AISLA Onlus intende raccogliere fondi per stimolare e finanziare la ricerca su questa grave patologia

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Investire nella ricerca per dare speranza ai malati di SLA Thinstock

La Sclerosi Laterale Amiotrofica o SLA, è una patologia neurodegenerativa gravissima orfana di cura, che in Italia colpisce oltre 6000 persone.
Purtroppo, ad oggi, non sono ancora chiari i meccanismi che portano a questa malattia, non è possibile diagnosticarla precocemente, né curarla con efficacia. Solo i progressi della ricerca scientifica potranno fornire risposte adeguate e per farlo sono necessari finanziamenti a lungo termine.

Proprio per diffondere consapevolezza sulla SLA e per raccogliere fondi, nasce la Giornata Nazionale sulla SLA, organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA Onlus e giunta quest’anno alla sua settima edizione. L’iniziativa, che gode del patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, ricorre ogni anno intorno al 18 settembre in ricordo dei malati di SLA che nel 2006 scesero in piazza chiedendo al Ministero della Salute garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
 
La Giornata 2014 si intitola «Un contributo versato con gusto»; il 21 settembre, infatti, a Milano, Roma, Napoli, Torino, Palermo e in molte altre città italiane i volontari di AISLA Onlus, a fronte di una piccola offerta offriranno una bottiglia di vino. I fondi raccolti (anche tramite sms) serviranno per creare la prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA, per raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e rendere più efficace il lavoro dei ricercatori.
 
Ma in dettaglio che cos'è la sclerosi laterale amiotrofica? «La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose che permettono i movimenti dei muscoli - spiega Massimo Mauro, presidente di AISLA Onlus -. Le cause sono ancora sconosciute ma è ormai accertato che è una malattia al cui sviluppo possono concorrere diversi fattori tra cui la predisposizione genetica. Purtroppo, è molto difficile da diagnosticare e oggi non esiste alcun test o procedura certa. La diagnosi si basa su un attento esame clinico da parte di neurologi esperti, una buona valutazione che documenti la presenza di segni di sofferenza dei motoneuroni e una serie di esami volti a escludere altre patologie. Non esiste una terapia capace di guarire la SLA, l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentarne la progressione, ma non fermarla. Tuttavia, - continua - negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e alcuni meccanismi cominciano a essere decifrati, accendendo la speranza di trovare al più presto una cura».
 
In aiuto alla ricerca scientifica l’Associazione nel 2008 ha istituito insieme a Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA). Si tratta del primo organismo italiano ed europeo a occuparsi esclusivamente di ricerca sulla SLA, promuovendo progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia. «La ricerca ha compiuto grandi passi avanti negli ultimi anni soprattutto sul fronte della genetica -  continua Mauro -; Infatti, in molti casi, gruppi di ricerca italiani, finanziati proprio da AriSLA, hanno identificato diversi nuovi geni coinvolti nello sviluppo della SLA».
 
Come sottolinea l’Associazione, il 2014 è stato un anno particolarmente difficile per i malati di SLA e per le loro famiglie a causa della riduzione delle risorse per l’assistenza domiciliare provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del Ministero della Salute.  Anche nell’ottica di far fronte a questa nuova emergenza i fondi raccolti nelle piazze durate la Giornata Nazionale sulla SLA 2014 sosterranno l’Operazione Sollievo, il progetto grazie a cui AISLA fornisce sostegno alle famiglie per affrontare al meglio la malattia. «L’Operazione Sollievo prevede sostegno economico, supporto per l’assistenza a domicilio del malato e fornitura di strumenti essenziali come sollevatori, materassi anticubito e sedie a rotelle - spiega il presidente -. Grazie a questo progetto, avviato nel 2013, l’Associazione ha potuto, ad esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati».
 
Come rende noto AISLA, già l’anno scorso sono stati raccolti oltre 220.000 euro che hanno permesso ai volontari e alle rappresentanze territoriali dell’Associazione di seguire gratuitamente oltre duemila persone malate di SLA offrendo assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio o consulenze su aspetti amministrativi e previdenziali. Infatti, «l’Associazione attualmente conta sessanta sedi locali in diciannove regioni italiane che le permettono di offrire un supporto concreto e costante ai malati e alle loro famiglie - conclude Mauro -. Attraverso le sedi locali ci occupiamo, inoltre, di sensibilizzare e di collaborare con le Istituzioni rappresentando le istanze e i bisogni dei pazienti».

Pubblicato il: 10-09-2014
Di:
FONTE : Dall'ufficio stampa dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, intervista a Massimo Mauro

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