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Noprofit Il riordino del Terzo Settore

Un testo unico per le organizzazioni no profit

Il Governo ha coinvolto il Forum Nazionale del Terzo Settore in qualità di ente di rappresentanza di oltre settanta organizzazioni e associazioni in Italia. Tra queste anche Parent Project onlus che vuole ristudiare il Piano Nazionale delle Malattie Rare

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Un testo unico per le organizzazioni no profit Thinstock

Redigere un testo unico sulle organizzazioni no profit. È la proposta del Governo Renzi che ha voluto coinvolgere, come organismo di rappresentanza di vasta parte del no profit italiano, il Forum Nazionale del Terzo Settore nato  nel 1997 con l'obiettivo di rappresentare gli interessi delle organizzazioni del terzo settore nei confronti delle istituzioni, delle forze politiche e delle organizzazioni economiche.  

«Il terzo settore aspetta da tempo una revisione che superi la cosiddetta legislazione a canne d’organo attuale (l’Italia ha finora disciplinato alcuni aspetti ma non li ha mai definiti unitariamente, ndr) costituita da norme che identificano le diverse realtà del no profit - spiega Pietro Barbieri, portavoce del Forum -. L’ordinamento così strutturato tutela le specificità (volontariato, promozione sociale, cooperazione sociale), ma ha molti limiti come le sovrapposizioni tra le diverse nature del terzo settore. Tutto ciò non può più prescindere dalle fondamenta: il Codice Civile, ad esempio, sul tema della libertà di associarsi, risulta ormai superato. È di epoca prerepubblicana. Se il governo procede sulle linee dichiarate, lavoreremo per portare a buon fine la riforma nella sua integrità».

Tra le settanta organizzazioni che fanno parte del Forum e che contribuiranno attivamente alla riforma, c'è Parent Project onlus, associazione composta dai genitori dei bambini colpiti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (forma rara di distrofia muscolare, causata dall’assenza di una proteina, la distrofina, che conduce alla progressiva diminuzione della forza muscolare fino alla perdita della deambulazione).
 
L'associazione è nata nel 1993 quando Filippo Buccella (oggi presidente di Parent Project) scoprendo che il figlio ne era colpito, ha deciso di mettersi in contatto con Pat Furlong, mamma di due ragazzi con la stessa patologia e fondatrice di Parent Project negli Stati Uniti e con Elisabeth Vroom che in Olanda viveva la medesima situazione con suo figlio. 

Come spiega Silvia Starita, Responsabile dei rapporti istituzionali di Parent Project onlus, «da quel momento è sempre esistita una costante collaborazione tra le tre associazioni nell’individuare progetti di ricerca e percorsi diretti al miglioramento della qualità di vita dei ragazzi affetti da questa patologia. Dopo il 1996 è nata la federazione Unit Parent Project Muscular Dystrophy, alla quale aderiscono diversi paesi come la Francia, la Germania, l’Inghilterra, l’Australia; molti altri si stanno organizzando per farne parte».

L'Associazione ha ricevuto conferma ufficiale della sua iscrizione al Forum il 12 giugno scorso. «Crediamo necessario partecipare attivamente alle politiche socio-sanitarie - sottolinea Starita - perché ci sembra importante garantire una rappresentanza in questo ambito alle associazioni di pazienti».
 
Ma di che cosa tratta il documento presentato al Governo? «Il Documento è frutto di un dibattito ricco e articolato tra le reti nazionali associate e le oltre 97 mila sedi territoriali - risponde Barbieri - al fine di approfondire la riflessione sia sul metodo proposto dal Governo, partecipazione e confronto, sia sul merito, portando il nostro apporto e contributo alla riforma. Abbiamo apprezzato che sia stato posto l’accento sul riconoscimento del ruolo strategico che può svolgere il terzo settore, come soggetto del cambiamento per lo sviluppo del Paese. Riteniamo fondamentale una corretta definizione di che cosa è il terzo settore, che cosa fa, quali i risultati della sua azione, quale la sua identità. Auspichiamo poche regole semplici e chiare».
 
Le linee guida del Governo parlano chiaro: valorizzazione del principio di sussidiarietà, necessità di revisionare il Libro I titolo II del Codice Civile (definisce i diritti delle province, dei comuni e degli enti pubblici riconosciuti) e riordino di tutta la materia; dal rilancio del servizio civile, al decollo dell’impresa sociale, alla stabilizzazione del 5 per mille, alle agevolazioni e semplificazioni nell’accesso al credito. E ancora la redazione di un Testo Unico del Terzo Settore e l’istituzione di una apposita Authority con finalità di promozione, indirizzo e controllo.
 
Parent Project onlus dal canto suo, chiede al Governo di riconoscere il contributo che le associazioni di pazienti possono dare. «Abbiamo partecipato alla consultazione pubblica per la riforma del Piano Nazionale delle Malattie Rare - continua la responsabile rapporti istituzionali - che presenta grandi problemi. Servono finanziamenti, ma è anche necessario ricondurre a livello nazionale la gestione delle malattie rare, fondamentale per raggiungere una eguaglianza di trattamento da nord a sud per patologie complesse come queste (si stimano circa 5.000 malati di Distrofia Muscolare Duchenne e Becker in Italia ndr)».

Pubblicato il: 25-06-2014
Di:
FONTE : Dal Forum Nazionale del Terzo Settore, Parent Project onlus

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