Sondaggio

Sondaggio

La scelta vegetariana: perché lo fai?
Vota

Terme di Comano

Comano: valle della salute
Vai allo speciale

Noprofit La nuova iniziativa a favore della Fibrosi Cistica

Su un'Ape per donare il sorriso

I volontari di Colora la tua vita onlus in viaggio da Sud a Nord Italia per sostenere le associazioni impegnate nella lotta alla malattia

3.5 di 5
Su un'Ape per donare il sorriso Redazione

Finanziare la ricerca e l’acquisto di apparecchiature per migliorare la vita dei malati di fibrosi cistica. È il progetto di Colora la tua vita Onlus, un viaggio di 2.347 km da Sud a Nord Italia a bordo di un’ape colorata. Smile tour, questo il nome dell'iniziativa che coinvolge i volontari dell'associazione in un'avventura tra gli ospedali e le piazze, per far conoscere la fibrosi cistica: una malattia ereditaria e cronica che colpisce i polmoni e l’apparato digerente.

Ne soffre un bambino su 2.500; uno su venticinque è portatore sano. Tra gli scopi del tour c'è l’idea di creare una rete tra le diverse associazioni sparse in tutta Italia. «Doneremo 3500 euro ad ognuna – spiega Simone Gallesio, volontario di Colora la tua vita onlus - i proventi arrivano dalla campagna Smile Tour adotta un km (prima della partenza, l'associazione ha organizzato iniziative a sostegno dell'adozione dei 2.347 km, tramite una donazione a partire da 10 euro l'uno ndr) e da piccoli sponsor. Durante le varie tappe negli ospedali, la Lega Nazionale Fibrosi Cistica regionale del posto organizza la conferenza stampa per la consegna dell'assegno e l'evento per finanziare i propri progetti. Dopo l'ultimo ospedale (il Regina Margherita di Torino), saremo ad Alba il 6 giugno, dove ci sarà un concerto dei Nomadi e parte dell'incasso sarà devoluto all'associazione».

Colora la tua vita Onlus nasce a Benevello, in provincia di Cuneo, per ricordare Denise Gallesio malata di fibrosi cistica e scomparsa a all'età di ventidue anni. Dopo la sua morte un gruppo di parenti e amici ha deciso di fondare l'associazione per sostenere i malati della sua stessa patologia.

La fibrosi cistica, conosciuta un tempo come Mucoviscidosi, è una malattia genetica, cronica e evolutiva, che si manifesta con sintomi più o meno gravi. La patologia varia da persona a persona, per questo viene definita dai mille volti; può manifestarsi in forma gravissima fin dalla nascita, aggravarsi con l'avanzare dell'età o, in rarissimi casi, essere scoperta solo in fase adulta.

Come spiega Gina Proietti, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica del Piemonte, «questa patologia è causata dalla mutazione di un gene che si trova sul cromosoma Sette e che comanda la produzione di una proteina chiamata Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator. Questa proteina funziona da canale per il cloro nelle membrane delle cellule epiteliali delle vie respiratorie, dell’intestino e delle ghiandole sudoripare, e se alterata, causa un'alterazione delle loro secrezioni. La composizione del sudore è così diversa da quella dell’individuo sano da risultare decisamente più concentrata e salata, tanto che questa malattia era conosciuta come la malattia del bacio salato».

Come rende noto l'Associazione, ogni anno vengono diagnosticati duecento nuovi casi di fibrosi cistica, ogni settimana nascono circa quattro bambini colpiti e ne muore uno.

Purtroppo, ad oggi non esiste una cura, è possibile però limitarne l'evoluzione grazie a terapie che correggono l’insufficienza pancreatica e mantengono buono lo stato nutrizionale. Proprio grazie a programmi integrati di trattamento è stato possibile negli ultimi anni prolungare drasticamente la vita dei pazienti. «Grazie alla diagnosi precoce - continua Gina Proietti - alle terapie e alla specializzazione dei centri di riferimento, è possibile oggi garantire alla maggior parte dei pazienti un'aspettativa di vita superiore ai quarant'anni. Inoltre, il progresso delle indagini genetiche permette di individuare con lo screening neonatale, forme lievi o atipiche di fibrosi cistica, che, generalmente interessano un solo organo e che influenzano diversamente la durata della vita. Il test del sudore, ovvero la misurazione della quantità di sale presente, è e resta l’esame di riferimento per la diagnosi di fibrosi cistica».

Pubblicato il: 27-05-2014
Di:
FONTE : Colora la tua vita Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica del Piemonte

© 2017 sanihelp.it. All rights reserved.